昨天,一封详细描述了这个家庭情况的令人痛心的信被宣读到众议院的记录中。
在众议院提出这个案例后,HSE 将为一个身患绝症的孩子提供当地的姑息治疗支持,并呼吁允许该男孩享有“在家中死去”的权利。
Tipperary议员Michael Lowry昨天提到了男孩的情况,他读了一封来自该男孩家人的信,呼吁为他们的儿子提供家庭护理。
这名男孩今年7岁,已处于癌症的第四期,但无法得到当地的姑息治疗。
这意味着这家人每周要往返都柏林14趟,孩子在那里的Crumlin儿童医院接受治疗。
但今天的一份声明已经证实,将提供家庭护理支持,让男孩在家里接受治疗。
Lowry在接受采访时表示:“HSE已经同意针对小男孩的特定健康状况制定一套完整的家庭护理方案。”
“这需要临床管理和具有非常专业技能的护士的全职护理。”
“一个由顾问领导的姑息性家庭护理团队将监督(他)的护理,并重新部署一个由合格护士组成的专家团队。”
议员补充称,这将使年轻人能够回家与家人和支持他的朋友在一起。
Lowry在众议院记录中宣读了这封信,他说父母所希望的是他们的孩子能够获得在家中死去的权利。
“到目前为止,我们的儿子已经和四期癌症抗争了近两年半。他已经忍受了艰苦的治疗计划,不幸的是,由于病情的侵略性,他已经复发了,而且病情在不断恶化。”
信中还说:“明确地说,我们希望并期望我们的儿子有机会在家里死去,有机会获得社区姑息治疗服务,如果他是我们所在地区的成年人,或者是这个国家大多数其他社区地区的,他也会得到同样的服务。”
“由于地理、政治、经济或资源问题,我们的儿子在临终护理方面的选择可能更少,这是无法接受的。不幸的是,时间并不在我们这边,因此我们需要紧急采取行动。”
Lowry告诉众议院,父母收到了来自HSE的一封信,通知他们东南部的社区儿科姑息治疗无法提供,自2017年以来就没有了。
HSE和东南社区医疗中心的一位发言人表示,他们“确实在特殊情况下提供全面的医疗护理,包括儿科姑息治疗支持”。
自从确诊以来,这个小男孩已经接受了多次化疗,切除了一个肾脏,进行了干细胞移植,进行了39次放射治疗,还进行了多次骨髓治疗和输血。
他的父母表示,由于他的病情“现在处于最后阶段”,“他至少应该有机会和家人一起,在家中死去,在他自己的社区里,在那些了解和爱他的人的陪伴下”。
他们继续说,这“不应该被视为一种特权,也不是我们作为父母应该质疑的事情,因为我们作为一个家庭所剩下的每一刻都是如此珍贵”。
信中写道:“我们不是在寻求特殊待遇,只是希望我们美丽的七岁男孩能像他所在社区的成年人以及国内其他大多数身患绝症的儿童一样,获得同样的临终护理。”
在昨天的众议院会议上,议长Sean O ‘Fearghail要求Lowry将该案例作为下周的热点话题提交,并表示他将保证它将被选上听证会,并补充说:“我们将尽最大努力确保这里有一些来自卫生部的部长来处理这一问题。”