一年要花近30万欧元的“天价救命药”，到底该不该由政府买单？
这两天，爱尔兰的卫生部门和政客们可以说是压力山大，因为明天（周二）爱尔兰卫生服务执行局（HSE）的高层就要开会，一锤定音决定要不要报销一款叫 Skyclarys 的罕见病特效药。
这个药是专门用来治疗“弗里德赖希氏共济失调”（Friedreich’s Ataxia）的。
这是一种很残忍的基因遗传病，会慢慢破坏人的神经系统和心脏。
虽然目前没法根治，但 Skyclarys 是目前全球唯一能延缓病情恶化、改善神经功能的药物。说白了，它就是患者维持生活自理、多争取宝贵时光的“救命稻草”。
但这草，可太贵了——单个患者一年的药费就要28.8万欧元（约合225万人民币）！
前段时间，HSE 内部的一个药物评估小组直接给这项报销申请投了反对票，理由很现实：太贵了，吃不起。
这下可捅了篓子，患者家属和各大政党立马坐不住了。
来自科克的26岁女孩 Emma O’Shea，9岁就被确诊了。上周，爱尔兰总理米歇尔·马丁和国务部长 Christopher O’Sullivan 专门见了一面包括 Emma 在内的患者家庭。
听完女孩和家人的心酸遭遇，国务部长直言“深受震撼”，并且直接向 HSE 隔空喊话：希望你们明天能做出“正确的决定”！
眼看明天就要见分晓，爱尔兰各大反对党也纷纷开启“催促模式”。
工党的卫生事务发言人 Marie Sherlock 议员直接点名卫生部长，喊她赶紧亲自出手干预僵局。
她直言：“我们当然知道这药巨贵，但对于这些患者来说，这不只是药，这是希望啊！”
她还顺便吐了个槽，说像爱尔兰这样的小国家，每次碰上药企的天价罕见病药都很被动，政府应该利用欧盟轮值主席国身份，组团去跟大药企打砍价拉锯战。
绿党领袖 Roderic O’Gorman 也站出来表态，催促政府、药企、HSE 赶紧坐下来，排除万难给患者开辟一条生路。
现在，压力全部来到了 HSE 和制药巨头 Biogen 这边。
据了解，这两天双方正在进行密集的“战术拉锯”。制药公司也发了声明，求生欲很强地表示“正在密切合作，争取让患者尽快用上药”。
明天这靴子落地，到底是预算战胜了救命需求，还是政府咬牙买单？全爱尔兰的罕见病家庭，都在等这最后的答案。