还记得我们昨天跟大家聊过的那个“天价救命药”大讨论吗？
当时全爱尔兰都在密切关注：面对一年高达28.8万欧元的药费，面对总理的关注、政客的喊话以及患者家属的绝望呼吁，爱尔兰卫生服务执行局（HSE）的高层会议到底会怎么选？
就在今天，最终的答案正式揭晓了——成了！
HSE 高层正式拍板，批准把特效药 Skyclarys 纳入公立医保报销！
对于爱尔兰约200名“弗里德赖希共济失调”（Friedreich’s ataxia）患者来说，这一天简直就像是从悬崖边迎来了曙光。
可能有些朋友还不太了解这个病。
它是一种极其残忍的遗传性疾病，会一步步侵蚀人的神经系统和心脏功能，让患者逐渐丧失行动能力、肌肉力量，甚至连简单的吞咽和说话都变得无比艰难。
在2023年之前，全球对这个病完全没有药物可以治疗。而 Skyclarys，是目前全世界唯一能延缓病情恶化、帮患者保留剩余身体功能的“救命稻草”。
28岁的患者 Emily Felix 在12岁时确诊。如今她膝盖以下早已失去知觉，做过多次脊柱手术，还伴有严重的病情恶化——隔三岔五跌倒，甚至“每两天就会呛噎一次”。
对她和众多病友来说，多等一天，身体就会多不可逆地退化一分。
死磕到底！药企让步敲定谈判。
其实，在此之前 HSE 内部的评估小组曾投过反对票，毕竟一年28.8万欧、5年预计要花掉国家1.3亿欧元的算盘打下来，谁看了都觉得“太贵了”。
但这几个月来，面对患者们的抗议示威、政界高层的连番呼吁，以及社会各界的舆论压力，药企 Biogen 终于在最近几天做出了“重大让步”，提出了一个大幅降价的全新报价。
在今天的会议上，HSE 高层表示：虽然这药价格依然高昂，且长期疗效还存在不确定性，但考虑到患者群体巨大的未被满足的需求，以及“无药可用”的残酷现实，结合药企的积极降价态度，决定批准报销！
目前双方正在火速敲定最后的行政细节，符合条件的患者很快就能通过公共医疗系统用上这款药了。
从昨天的悬念重重，到今天的圆满落幕，这场“预算与生命”的博弈终于迎来了一个充满温情的结局！