都柏林的一位母亲回顾了她与美丽的儿子最后的日子。
一位都柏林的母亲，她的儿子死于一种极其痛苦的遗传性皮肤病，在他生命的最后时刻，她恳求更多的资源来帮助其他家庭应对这种疾病。
63岁的Maria Fynes因一种名为大疱性表皮松解症(EB)的疾病失去了她的长子Aaron。这名男孩是爱尔兰首批被诊断出患有这种疾病的儿童之一，在他年仅16岁时就失去了生命。
他于2001年去世，但这位五个孩子的母亲清楚地回忆起他痛苦的最后时刻。她说：“最后几天很糟糕，因为他的视力恶化了，止痛药也没有起到同样的效果。”
Maria回忆说，她一直在医院的床边守候，看着他变得越来越虚弱。“我问他：‘如果你能去一个没有痛苦的地方，你会去吗？”
“他转向我问道：‘你能和我一起去吗，妈妈？”
“如果能和他一起去，我愿意付出任何代价，但我回答说：‘现在不行，儿子，但总有一天我会的。你的保姆和爷爷都在那里，他们会照顾你的。”
“他回答说：‘好吧，妈妈，那我走了。’ ”
甚至在这最后的时刻之前，Aaron的病情给他带来了难以置信的痛苦。他出生时，右腿和右脚踝没有皮肤，而且他的胸部有大片充满液体的水泡。
医生们认为他活不了多久。当护士们试图给他喂第一瓶奶瓶时，他舌头和上颚的皮肤都被扯掉了。因此，Aaron通过鼻子里的管子进食，Maria学会了如何用勺子轻轻地喂他牛奶。
在他死前的每一天，当她为他换绷带时，他都会痛苦地尖叫。这对这位年轻的母亲来说是难以想象的痛苦。“Aaron会和我打架，”她说，“大多数孩子都是这样，在那之后，你的心会碎。”
她说，每天换绷带对父母和孩子来说都很困难。这就是为什么她想为其他家庭争取，为其他患有她儿子这种病症的孩子的父母提供额外支持。
这位五个孩子的母亲说：“如果有护士来做这些事，那就太轻松了。”
“Aaron虽然走了，但EB还在。然而，由于护理人员的长期短缺，护士们并不总是能够叫出来帮助家庭更换绷带。”
Maria来自Portmarnock，现在住在Ballyboughal，她和丈夫Val一起成立了EB慈善机构Debra Ireland，因为他们不想让另一个孩子遭受Aaron那样的痛苦。他们的慈善机构现在正在支持其圣诞呼吁，为爱尔兰的300个家庭提供额外的支持，包括家庭护理时间。